僵人症患者同病相憐長跑880公里募款

2021年3月20日
華盛頓— 

有什麼原因可以讓一個人為另一個在臉書上認識的人長跑880公里?美國之音記者莫斯卡科夫訪問了這兩人,聽聽他們怎麼說。

塔拉·齊爾是華盛頓特區一個事業成功的牙醫,從2015年以來,她一直想要找出自己氣喘、疲憊、不良於行和背部劇痛的原因。

在她丈夫去世後不久,這些症狀開始爆發。

僵人症候群研究基金會創辦人塔拉·齊爾說:“在那時候,我因為喪夫而感受到極大壓力,而且我為孩子擔心的不得了,他們在悲痛中,我也在悲痛中…”

在諮詢了內分泌學家、精神病學家、風濕病學家、心髒病學家和許多其他醫生後,她仍然不得其解,而她的症狀卻越來越嚴重了。

齊爾說:“我幾乎下不了床,我無法照顧自己的孩子,實際上,我的親家搬來陪我,我必須僱人跟我住在一起…”

2017年,齊爾最終找到一個神經科醫生,診斷出她患有僵人症候群,這是一種罕見的神經失調的自身免疫疾病,無法根治,只能消除症狀,每一百萬人裡只有一人患有這種綜合症。

齊爾說:“平均需要七年才能確診,七年,簡直要命!這是因為這種病通常被誤診為多發性硬化症、帕金森氏症或心理疾病。”

塔拉在梅奧診所參加了一些復建課程,這相當改善了她的生活。

與此同時,在地球另一端的澳大利亞塔斯馬尼亞,綽號叫塔斯馬尼亞魔鬼的超遠距離跑者肖恩·詹姆斯對這些症狀清楚的很,因為他患有相同的疾病。

超遠距離跑者肖恩·詹姆斯說:“你覺得精疲力竭,承受極大的痛苦, 一天24小時不停的折磨你,日復一日,而你必須和它共存,你知道這輩子都要在一起。”

塔拉通過寫書並成立僵人症候群研究基金會來進行反擊,基金會是個非營利組織,為研究這種疾病籌募資金。她已經設法籌集到足夠資金來資助約翰·霍普金斯大學,對這種疾病進行第一次研究。

齊爾說:“ 我在這方面的角色,是把那七年時間壓縮起來,讓人們得到適當的診斷,這是我追求的目標!”

詹姆斯畢生都在希望有人會開始研究這種綜合症,他通過臉書認識塔拉,因此,他決定通過長跑880公里穿越塔斯馬尼亞,來幫助她的基金會,並引起人們對這個綜合症的關注。

詹姆斯說:“你真的可以選擇,而且這取決於你,我的選擇是攻擊,而且要狠狠地進攻,你無法想像自己要攻擊的多狠,但你要一直進行…”

齊爾說:“你做的這一切讓我難以置信,因為你的行動,我將永遠感激你。”

詹姆斯花了三星期時間跑完880公里,他籌募到的兩萬美元已轉交給齊爾的基金會,為綜合症的研究提供資金。

source: 
美國之音