2019年1月12日

 

維多利亞·格雷厄姆是一位選美皇后。但這位選美冠軍真正與眾不同的地方，在於她努力克服了一種嚴重的遺傳疾病，她用自己的冠軍頭銜讓人們關注這種疾病。

皇冠……高跟鞋……，還有很多晚禮服。維多利亞·格雷厄姆一看就是選美皇后。但事實卻並不像表面看上去那麼簡單。

格雷厄姆有嚴重的遺傳性疾病。她的大腦和脊椎接受了11次手術。她背上有一個60公分的傷疤，每天要吃40粒藥才能挺過去。

 

選美比賽冠軍維多利亞·格雷厄姆說：“我必須設置提醒來幫助我吃藥，否則我會非常痛苦，或者暈倒在地，或者癱瘓……”

她患有埃勒斯-當洛二氏綜合症，也被稱為EDS，這是一種罕見的不治之症。它會使人們無法控制關節。

物理治療師簡·多默霍爾特說：“他們身體大部分都很疼，幾乎所有的關節都疼，每天24小時不間斷的疼痛。所以我們要做的第一件事，就是找出是身體那個部分。僅僅是結締組織紊亂引起的過度活動嗎？或者他們的頸部不穩定需要進行手術治療。”

 

疼痛並沒有阻止維多利亞實現她成為選美皇后的夢想。2016年她當選“白橡樹小姐”，一年後又當選“弗羅斯特堡小姐”。維多利亞說，她從來沒有試圖隱藏她的傷疤。

維多利亞·格雷厄姆說：“我覺得，當我站在舞臺上，說 ‘嘿，我得了一種看不見的疾病’ 或者 ’我有殘疾’時，我就能為像我一樣的其他人發聲，說我們是美麗的，我們是完整的、完美的。”

她第一次感到背痛，是在10歲時從雙槓上摔下來。維多利亞說，醫生沒有發現她有任何問題。

 

維多利亞的母親瑪麗·貝思·格雷厄姆說：“最艱難的時候是，我們去找她的主治醫生，醫生說，‘我需要帶她去另一個房間。’他們開始問她一些問題，比如 ‘你快樂嗎?’，‘你有朋友嗎?’，還有 ‘你確定你想練體操嗎?’ 他們說，她要麼患有抑鬱症，要麼就是想讓我們不再帶她練體操。”

維多利亞三年間都在接受一位細心的理療師的治療，之後就被帶到一位遺傳學家那裡，並最終被診斷為遺傳性EDS。維多利亞的母親和外祖母也有EDS，只是沒有那麼嚴重。

瑪麗·貝思·格雷厄姆說：“嗯，這很有意思，因為當她最終確診時，對我們來說卻是快樂的一天。”

 

維多利亞19歲那年幾乎無法學習，她記憶力衰退，頸部無法支撐頭部。隨後，她便同意接受手術。醫生基本上把她的顱骨融合在一起。

維多利亞到今天依舊不能扭動她的脖子或轉動她的頭。然而，這並沒有阻止她參加選美比賽，提高人們對她這種肉眼看不見的疾病的認識。

維多利亞·格雷厄姆說：“有一個攝影師，他就在華盛頓。他問我有沒有拍過選美比賽的大頭照。我說 ‘沒有，我做了緊急手術，錯過拍照的最後期限。’ 他說 ‘好吧，走到攝像機前面來’。我想把我的頸托取下來。他說，‘不，不，不，把它戴上。’”

 

“我當時想，‘天哪，這個人瘋了。’ 但幾天後，當我拿到這些照片時，我看著它們，那是我第一次看到自己的照片，我覺得自己很美。”

格雷厄姆創立了斑馬基金會，提高人們對EDS的認知，並告訴人們即使飽受疾病困擾，也應該繼續生活。

維多利亞·格雷厄姆說：“我必須做出選擇。每天你起床的時候，你都必須做出選擇。是讓生活中的障礙來限制你，還是想要超越這些障礙。這並非易事，你所做的每件事都是有代價的，但我今天選擇穿這件華麗的禮服，因為我想證明做這些事情是可能的。”